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Formation aidants familiaux : Prévenir l’épuisement

Etre soignant à domicile implique inévitablement d’être en contact avec les personnes proches du malade. Cette proximité avec les aidants familiaux est aussi l’occasion de se rendre compte du dévouement des proches mais aussi des difficultés auxquelles ils sont quotidiennement confrontés. Aux éléments pratiques, administratifs viennent souvent s’ajouter des difficultés psychologiques, médicales et sociales. Ces situations d’épuisement des aidants familiaux, sont complexes. Epuisés, les aidants ont souvent du mal à accepter de lâcher prise. Après avoir identifié les facteurs qui favorisent le risque d’épuisement des aidants familiaux, cette formation aidants familiaux permettra aux soignants de se projeter dans une démarche d’accompagnement des aidants.

Objectifs de la formation aidants familiaux :

Comprendre le phénomène d’épuisement de l’aidant familial.
Identifier les facteurs qui favorisent l’épuisement de l’aidant familial.
Connaître les axes de prévention de l’épuisement de l’aidant familial.
Mettre à jour la démarche d’accompagnement des aidants dans le cadre des soins à domicile.

Parcours pédagogique :

Identifier le profil des aidants familiaux :

  • Le profil sociodémographique des aidants familiaux :
    • Les caractéristiques démographiques des aidants familiaux :
      • Une population majoritairement féminine.
      • L’âge moyen des aidants.
      • La nature du lien avec la personne aidée.

Identifier la charge de travail supportée quotidiennement par les aidants familiaux :

  • La gestion des actes de la vie quotidienne.
  • La gestion du suivi médical du la personne aidée :
    • Compréhension du traitement.
    • Administration du traitement
    • Réalisation de gestes techniques.
  • La gestion des éléments administratifs :
    • Aides financières.
    • Aides matérielles.
    • Aides sociales.
    • La protection du malade désorienté (tutelle, curatelle).
  • La coordination des différents acteurs :
    • La gestion des rendez-vous médicaux et de rééducation.
    • La gestion des soins à domicile.
  • La gestion des imprévus :
    • Les troubles du comportement du proche.
    • Les retards, difficultés, changement des soignants.

Les conséquences de l’accompagnement quotidien sur les aidants familiaux :

  • Les conséquences médicales de l’accompagnement sur l’aidant familial :
    • Les aidants familiaux sont plus vulnérables.
    • La baisse de la qualité du suivi médical.
    • Les conséquences négatives liés au stress et à la fatigue.
  • Les conséquences psychologiques de l’accompagnement sur l’aidant familial :
    • Les difficultés de sommeil.
    • Le stress.
    • La dépression.
    • L’anxiété.
  • Les conséquences sociales de l’accompagnement sur l’aidant familial :
    • L’isolement social de l’aidant.
    • Les risques de conflits familiaux.

L’ambivalence de la situation pour les aidants familiaux : 

  • Les aspects valorisant du statut d’aidant familial :
    • Etre présent dans les moments difficiles pour faire vivre le lien familial.
    • Faire preuve de solidarité.
  • Les aspects difficiles du statut d’aidant familial :
    • Etre contraint d’aider un proche malade.
    • Subir l’impact négatif de la situation.
  • Etre aidant familial, un choix ?
    • L’exemple de l’enfant désigné.
  • Le difficile équilibre à trouver entre aspects valorisants et aspects difficiles :
    • Accompagner sereinement un proche.
    • Etre en mesure de reconnaître les difficultés et de lâcher prise.

L’épuisement des aidants familiaux : la notion de fardeau de l’aidant.

  • La notion de fardeau de l’aidant
    • Définition.
  • Les différentes dimensions du fardeau de l’aidant :
    • L’incompréhension de l’état de santé du parent :
  • L’exemple d’un démence liée à un état démentiel :
    • « Il ne fait pas d’effort. »
    • « Il m’énerve quand il fait semblant d’oublier. »
  • Les différentes « surcharges » :
    • « Surcharge » de gestion administrative.
    • « Surcharge » liée à la situation socio professionnel (personne encore en activité professionnelle, enfant à charge, accompagnement de plusieurs parents dépendants).
    • « Surcharge » liée aux difficultés financière.
  • La dimension affective :
    • L’impossibilité de déléguer certaines tâches d’aide.
  • Mesurer le fardeau de l’aidant :
    • L’exemple de la grille d’évaluation ZARIT.
  • Les conséquences de l’épuisement pour l’aidant et l’aidé :
    • Le risque de maltraitance.

Les facteurs qui augmentent le risque d’épuisement de l’aidant familial :

  • Les éléments liés à la personne aidée :
    • Le niveau de dépendance.
    • La présence d’une dépendance psychologique.
    • La présence de trouble du comportement important.
    • La nécessité d’être aidé dans les actes de la vie quotidienne.
  • Les éléments relatifs à la situation familiale :
    • Le manque de dialogue et la présence de conflits initiaux.
    • La présence de difficultés sociales antérieures à l’apparition de la dépendance.
    • La coexistence de plusieurs états pathologiques dans le foyer.
  • Les éléments relatifs à la situation matérielle et financière :
    • Un logement exigu/inadapté.
    • La présence de difficultés financières et administratives.
    • La cohabitation contraintes avec d’autres membres de la famille.

La démarche et les acteurs de l’aide aux aidant familiaux : 

  • Identifier les difficultés potentielles pour les soignants du domicile :
    • Les résistances des aidants à se faire aider :
    • Le sentiment d’abandon de l’aidant.
    • Le sentiment de culpabilité de l’aidant.
    • La méfiance des aidants à l’égard des aides proposées.
  • S’insérer dans une dynamique de cheminement avec l’aidant familial :
    • Savoir proposer son aide.
    • Savoir accepter les refus.
    • Savoir entendre et comprendre les raisons des refus.
    • Savoir maintenir son aide sans juger, ni culpabiliser l’aidant.
  • Les acteurs de l’aide aux aidants familiaux :
    • Le soignant à domicile.
    • Le médecin traitant.
    • Les associations de malade.
    • Les associations d’aidants familiaux.
    • Les services sociaux.

Accompagner les aidants familiaux dans une meilleure compréhension de l’état de santé du proche malade :

  • La formation aidants familiaux :
    • La formation de l’aidant sur la pathologie de la personne aidée :
    • Identifier les associations de patients et les réseaux d’aide et les communiquer à l’aidant.
    • Identifier en amont les interlocuteurs possibles dans un document.
  • Ce que le soignant à domicile peut faire :
    • Informer l’aidant que des structures existent.
    • Remettre à l’aidant une documentation complète.
    • Inciter l’aidant à s’y rendre :
      • Etre à l’écoute des objections éventuelles.
  • L’information de l’aidant sur les conséquences de l’aide pour l’aidant :
    • Savoir présenter les informations connues sur les problématiques de l’aide aux aidants :
      • Savoir expliquer qu’un aidant familial qui ne va pas bien risque de nuire à l’accompagnement de son proche.
      • Savoir expliquer que l’aidant familial a le droit de prendre du temps pour lui.
      • Savoir expliquer que l’aidant familial peut être aidé.

Permettre aux aidants de prendre des moments de répits :

  • Identifier/évaluer avec la personne les temps de répits existants.
  • S’informer de la capacité de l’aidant à prendre du répit :
    • L’aidant familial est-il en mesure de déléguer certaines tâches ? Lesquelles ?
    • L’aidant familial est-il en mesure de faire appel à des structures d’hébergement temporaire ?
  • Exemples de structure de répits :
    • Les « café mémoires ».
    • Les accueils de jour.
    • Les hébergements temporaires.
    • Les séjours vacances.
  • Ce qu’il faut préparer :
    • Identifier les structures de répit du territoire et les rassembler dans un document.
  • Ce que le soignant à domicile peut faire :
    • Informer l’aidant des solutions possibles.
    • Remettre à l’aidant des éléments concrets.
    • Accompagner l’aidant dans son cheminement.