Formation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une Sclérose en plaques (SEP)

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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire et dégénérative qui affecte le système nerveux central, elle est marquée par une variété de formes et de manifestations qui peuvent être déconcertantes non seulement pour les patients, mais aussi pour leur entourage. Afin d’être en mesure de proposer un accompagnement adapté, il est nécessaire de connaître de manière approfondie la maladie et ses conséquences.
Ce module de formation doit permettre aux participants d’acquérir les connaissances et compétences nécessaire au développement d’une démarche de prise en soin globale et intégrative.

Objectifs de la formation

  • Comprendre la sclérose en plaques : ses causes, ses symptômes, ses conséquences, son évolution et ses traitements.
  • Savoir identifier et répondre aux besoins particuliers des personnes atteintes par une SEP.
  • Acquérir des compétences relationnelles afin de proposer un accompagnement adapté.
  • Proposer une prise en soin collective pluriprofessionnelle et individualisée des personnes atteintes par une SEP.
PRÉSENTATION DES CARACTÉRISTIQUES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) :

Les maladies neurodégénératives :

  • Présentation des caractéristiques d’une maladie neurodégénérative
  • Données épidémiologiques.
  • Critères de diagnostic.

Généralités sur la sclérose en plaques :

  • Définition et présentation.
  • Données épidémiologiques.
  • Description et origine de la maladie.
  • Les facteurs de risque.

La compréhension de la notion de « poussée » :

  • Apparition de symptômes neurologiques sur une durée de plus de 48h.
  • En dehors d’autres facteurs explicatifs (infection bactérienne, virus…).
  • Localisation unique ou multiple.
  • Grande variété de symptômes et possible multiplicité de ceux-ci.
  • 1ère poussée souvent mal interprétée ou qui passe inaperçue.
  • Séquelles + ou – importantes entre les poussées.

Les symptômes cliniques les plus fréquents (différents d’un malade à l’autre voir d’une poussée à l’autre) :

  • Au niveau moteur (paralysie transitoire, spasticité souvent douloureuse…).
  • Au niveau sensitif (paresthésie…).
  • Au niveau visuel (baisse brutale de l’acuité visuelle, vision double…) : 1er symptôme dans 20% des cas.
  • La fatigue intense (asthénie).
  • Les troubles possibles à long terme (dépression, troubles génito-sexuels et urinaires)

Caractéristiques de l’évolution de la sclérose en plaques :

  • Une évolution imprévisible allant de la forme « bégnine » à la forme grave.
  • La SEP rémittente.
  • La SEP rémittente progressive.
  • La SEP progressive.

Les conséquences de la maladie sur la vie des personnes :

  • Les troubles physiques et leurs répercussions au quotidien.
  • Les conséquences émotionnelles et la fréquence de la dépression.
  • Les conséquences sociales, familiales et professionnelles selon l’évolution de la maladie. 

Les traitements médicamenteux et non médicamenteux pour soulager les symptômes :

  • Les traitements corticoïdes lors d’une « poussée », de l’hospitalisation au repos.
  • Les traitements symptomatiques (antalgiques notamment).
  • Les traitements de fond pour ralentir la progression de la maladie.
  • La kinésithérapie et le soutien psychologique.
L’IDENTIFICATION ET LA RÉPONSE AUX BESOINS PARTICULIERS DES PERSONNES ATTEINTES PAR UNE SCLÉROSE EN PLAQUES :

 

Les besoins de l’être humain :

  • Introduction à la notion de besoin.
  • Les besoins biopsychosociaux.
  • Les différentes classifications besoins.

La spécificité des besoins chez les personnes atteintes par une SEP :

  • L’aide à la gestion des symptômes des poussées.
  • Le développement d’une stratégie d’autogestion et d’adaptation.
  • L’aide et l’accompagnement dans les actes de la vie quotidienne.
  • Le soutien émotionnel.

Les stratégies pour aider les patients à gérer les symptômes :

  • Le principe de l’éducation thérapeutique.
  • La promotion de l’activité physique.
  • L’adaptation de l’environnement à l’évolution de la maladie (aide technique…)
  • Le suivi psychologique.
L’APPROCHE RELATIONNELLE ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES D’UNE SCLEROSE EN PLAQUES : 

Les principes de base de la communication et de l’approche relationnelle :

  • Les principes de la communication verbale et non verbale.
  • La notion d’empathie et de neutralité bienveillante.
  • La pratique de l’écoute active pour mieux appréhender les besoins de la personne et adapter la prise en soin.
  • Le respect de la personne dans son autonomie, sa vie privée et ses choix.

Les grands principes de l’accompagnement au quotidien :

  • Limiter les sources de stress et les efforts physiques trop important.
  • Éviter la chaleur (température de l’eau, de la chambre…).
  • Être toujours vigilant à la sécurité de la personne.
  • Maintenir une activité physique « douce ».
  • Respecter et prendre en compte le rythme de la personne.
  • S’adapter à l’humeur de la personne et à ses capacités fluctuantes.

La prise en compte des familles dans la prise en soin :

  • L’information et la discussion avec les familles.
  • Le soutien psychologique des familles.
  • La proposition de recommandations auprès des familles.
  • L’intégration des familles dans la prise en soin au quotidien.
LA MISE EN ŒUVRE D’UNE DEMARCHE INDIVIDUALISÉE COLLECTIVE ET PLURIPROFESSIONNELLE DE LA PRISE EN SOIN DES PERSONNES ATTEINTES PAR UNE SEP :

Le travail collaboratif en équipe pluridisciplinaire :

  • Le rôle de chaque professionnel notamment au niveau de la gestion des symptômes physiques.
  • Les éléments clés de la communication et de la collaboration entre les différents professionnels.
  • La mise en place de réunion de partage de l’information.

La mise en œuvre d’un plan de soins intégrés :

  • Le principe d’évaluation de l’état de santé du patient.
  • La définition des objectifs du plan de soins.
  • La prise en compte des rôles et responsabilités de chacun.
  • La coordination avec le patient et sa famille.

Profil des participants

Cette formation concerne l’ensemble des professionnels amené à travailler auprès de personnes atteintes par une sclérose en plaques.

Modalités pédagogiques

Les méthodes pédagogiques retenues pour ce module de formation sont les suivantes :

  • Exposé théorique participatif.
  • Échanges et discussions avec les apprenants pour faciliter la compréhension et la mémorisation des informations.
  • Études de cas pratiques pour aider les apprenants à appliquer leurs connaissances dans des situations concrètes.
  • Utilisation de supports pédagogiques variés (vidéos, articles, etc.) pour favoriser l’apprentissage.

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14 pers. max
14h (2 jours)
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