Formation sur les soins palliatifs pédiatriques : accompagner au mieux l’enfant, l’adolescent et sa famille.

Définition des soins palliatifs pédiatriques :

• Concept de soins palliatifs pédiatriques.
• Spécificités des soins palliatifs pédiatriques par rapport à ceux dispensés aux adultes.
• Missions des soins palliatifs pédiatriques.

Quelques statistiques contextuels :

• Chiffres clés actuels en France et dans le monde sur les soins palliatifs pédiatriques.
• Prévalence des maladies pédiatriques nécessitant des soins palliatifs.
• Déclinaisons actuelles des soins palliatifs en France.

Cadre juridique et éthique aux soins palliatifs pédiatriques :

• Loi Léonetti et soins palliatifs pédiatriques.
• Spécificités et limites des directives anticipées pour les mineurs.
• Prise de décision et consentement partagé par l’enfant et sa famille.
• Interventions palliatives spécifiques : arrêt des traitements, sédation profonde, …

Facteurs influençant la psychologie de l’enfant en soins palliatifs :

• Compréhension intellectuelle de la maladie et de l’état de santé actuel.
• Vécu et perceptions antérieures des hospitalisations et des soins.
• Environnement familial et gestion émotionnelle des parents.
• Compréhension de la mort et croyances associées.

Besoin de considération :  

• Éducation continue sur les soins palliatifs et notamment la gestion de la douleur.
• Discussions autour des idées reçues de la prise en soins.
• Communication transparente et adaptée au niveau de compréhension.
• Implication dans le processus décisionnaire autant que possible.

Préoccupations sociales et psychologiques :

• Perte de normalité et isolement social.
• Impact indésirable sur les relations amicales et amoureuses.
• Impact sur la famille.
• Stigmatisation
• Sentiments de frustration et d’injustice voire de colère.
• Peur d’une réduction à la pathologie.
• Perte d’autonomie et d’indépendance.

Besoin spirituel :

• Bien-être psychologique.
• Recherche de sens.
• Sentiment de culpabilité.
• Construction et relecture de sa trajectoire.

Répercussions sur la dynamique familiale :

• Réaménagement des rôles.
• Renoncement à un épanouissement professionnel.
• Mise à l’épreuve du couple parental.

Santé mentale en souffrance :

• Burn-out parental.
• Détresse psychologique et vécu émotionnel violent.
• Effritement des liens sociaux.

Répercussions pratiques et financiers des familles :

• Impact logistique lié au traitement, aux rendez-vous médicaux et à l’organisation quotidienne.
• Conséquences financières des répercussions logistiques quotidiennes.

Vécu de la fratrie :

• Apparition d’émotions négatives envers l’enfant malade.
• Repli et humeur dépressive.
• Opposition et irritabilité.
• Maturité et indépendance forcée.

Écoute active et empathie :

• Principes de l’écoute active.
• Empathie et reconnaissance des émotions.
• Validation et non jugement du ressenti.

Compréhension des besoins de l’enfant :

• Évaluation globale des besoins.
• Recueil des préoccupations.
• Adaptation à l’âge et au niveau cognitif de l’enfant.
• Implication de l’enfant dans sa démarche de soins.

Communication bienveillante et authentique :

• Recherche de la transparence dans la transmission des informations importantes.
• Préférence d’un langage simple au jargon médical.
• Respect de la dignité.
• Encouragement des questions et bienveillance des réponses.

 

Personnalisation des soins et des activités :

• Adaptation aux préférences autant que possible.
• Respect des choix.

Divertissement et créativité :

• Activités ludiques.
• Activités créatives.
• Réalisation de rêves.
• Capture de moments.
• Accès à la culture.

Bien-être et épanouissement : 

• Musicothérapie.
• Activités en plein air.
• Soins de beauté et de confort.

Célébrations et moments spéciaux :

• Célébration des fêtes.
• Accès de la famille et des amis au service.