Formation sur les soins palliatifs pédiatriques : accompagner au mieux l’enfant, l’adolescent et sa famille.

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S’adressant aux enfants et aux adolescents confrontés à des maladies graves et potentiellement mortelles ainsi qu’à leur famille, les soins palliatifs pédiatriques nécessitent une approche relationnelle et des connaissances aussi pointues que spécifiques. L’importance est en effet d’assurer une qualité de vie optimale à des patients parfois très jeunes, de soulager leur douleur et de répondre à leurs besoins psychosociaux, émotionnels et spirituels pendant cette période délicate. Les soignants qui travaillent avec ces enfants et adolescents doivent être équipés de compétences spécifiques pour accompagner au mieux les patients et leurs proches.

Objectifs de la formation

  • Comprendre les besoins spécifiques des enfants et adolescents en soins palliatifs.
  • Appréhender le vécu et les besoins singuliers des familles accompagnant un enfant en soins palliatifs.
  • Développer des compétences d’écoute et d’accompagnement de l’enfant et de sa famille dans le cadre de soins palliatifs.
  • Favoriser la mise en place de moments de réconfort et d’expériences agréables pour la création de souvenirs positifs malgré la prise en charge palliative.
INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES :

Définition des soins palliatifs pédiatriques :

  • Concept de soins palliatifs pédiatriques.
  • Spécificités des soins palliatifs pédiatriques par rapport à ceux dispensés aux adultes.
  • Missions des soins palliatifs pédiatriques.

Quelques statistiques contextuels :

  • Chiffres clés actuels en France et dans le monde sur les soins palliatifs pédiatriques.
  • Prévalence des maladies pédiatriques nécessitant des soins palliatifs.
  • Déclinaisons actuelles des soins palliatifs en France.

Cadre juridique et éthique aux soins palliatifs pédiatriques :

  • Loi Léonetti et soins palliatifs pédiatriques.
  • Spécificités et limites des directives anticipées pour les mineurs.
  • Prise de décision et consentement partagé par l’enfant et sa famille.
  • Interventions palliatives spécifiques : arrêt des traitements, sédation profonde, …
SPÉCIFICITÉS DES BESOINS DES ENFANTS ET ADOLESCENTS EN SOINS PALLIATIFS :

Facteurs influençant la psychologie de l’enfant en soins palliatifs :

  • Compréhension intellectuelle de la maladie et de l’état de santé actuel.
  • Vécu et perceptions antérieures des hospitalisations et des soins.
  • Environnement familial et gestion émotionnelle des parents.
  • Compréhension de la mort et croyances associées.

Besoin de considération :  

  • Éducation continue sur les soins palliatifs et notamment la gestion de la douleur.
  • Discussions autour des idées reçues de la prise en soins.
  • Communication transparente et adaptée au niveau de compréhension.
  • Implication dans le processus décisionnaire autant que possible.

Préoccupations sociales et psychologiques :

  • Perte de normalité et isolement social.
  • Impact indésirable sur les relations amicales et amoureuses.
  • Impact sur la famille.
  • Stigmatisation
  • Sentiments de frustration et d’injustice voire de colère.
  • Peur d’une réduction à la pathologie.
  • Perte d’autonomie et d’indépendance.

Besoin spirituel :

  • Bien-être psychologique.
  • Recherche de sens.
  • Sentiment de culpabilité.
  • Construction et relecture de sa trajectoire.
RESSENTI ET DÉFIS DES FAMILLES FACE AUX SOINS PALLIATIFS DE L’ENFANT : 

Répercussions sur la dynamique familiale :

  • Réaménagement des rôles.
  • Renoncement à un épanouissement professionnel.
  • Mise à l’épreuve du couple parental.

Santé mentale en souffrance :

  • Burn-out parental.
  • Détresse psychologique et vécu émotionnel violent.
  • Effritement des liens sociaux.

Répercussions pratiques et financiers des familles :

  • Impact logistique lié au traitement, aux rendez-vous médicaux et à l’organisation quotidienne.
  • Conséquences financières des répercussions logistiques quotidiennes.

Vécu de la fratrie :

  • Apparition d’émotions négatives envers l’enfant malade.
  • Repli et humeur dépressive.
  • Opposition et irritabilité.
  • Maturité et indépendance forcée.
COMPÉTENCES D’ÉCOUTE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE L’ENFANT ET DE SA FAMILLE DANS LE CADRE DES SOINS PALLIATIFS :

Écoute active et empathie :

  • Principes de l’écoute active.
  • Empathie et reconnaissance des émotions.
  • Validation et non jugement du ressenti.

Compréhension des besoins de l’enfant :

  • Évaluation globale des besoins.
  • Recueil des préoccupations.
  • Adaptation à l’âge et au niveau cognitif de l’enfant.
  • Implication de l’enfant dans sa démarche de soins.

Communication bienveillante et authentique :

  • Recherche de la transparence dans la transmission des informations importantes.
  • Préférence d’un langage simple au jargon médical.
  • Respect de la dignité.
  • Encouragement des questions et bienveillance des réponses.

 

MISE EN PLACE DE MOMENTS DE PARTAGE ET D’EXPÉRIENCES AGRÉABLES POUR ALLÉGER LE VÉCU EN SOINS PALLIATIFS  :

Personnalisation des soins et des activités :

  • Adaptation aux préférences autant que possible.
  • Respect des choix.

Divertissement et créativité :

  • Activités ludiques.
  • Activités créatives.
  • Réalisation de rêves.
  • Capture de moments.
  • Accès à la culture.

Bien-être et épanouissement : 

  • Musicothérapie.
  • Activités en plein air.
  • Soins de beauté et de confort.

Célébrations et moments spéciaux :

  • Célébration des fêtes.
  • Accès de la famille et des amis au service.

Profil des participants

Cette formation s’adresse principalement aux professionnels de la santé et du secteur médico-social engagé dans la prise en charge des enfants et des adolescents en soins palliatifs. Il vise à répondre aux besoins de médecins, infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes, bénévoles, et tout professionnel impliqué dans la prestation de soins, le soutien psychosocial ou l’accompagnement des enfants et des adolescents en situation de maladie grave et de fin de vie.

Aucun prérequis n’est nécessaire pour participer à cette formation.

Modalités pédagogiques

Les méthodes pédagogiques retenues sont les suivantes :

  • L’apport d’un contenu théorique, mais surtout méthodologique.
  • L’analyse des pratiques professionnelles actuelles.
  • Le visionnage de séquences vidéo.
  • Des ateliers pédagogiques.
  • Des mises en situation pratiques.

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14 pers. max
14h (2 jours)
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