Formation sur l’adaptation de l’accompagnement à l’évolution des troubles dans la maladie de Huntington

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La maladie (ou chorée) de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative qui affecte de nombreux aspects de la vie d’une personne. En tant que professionnels, il est essentiel de comprendre le fonctionnement de la maladie et son évolution pour être en mesure d’adapter l’accompagnement des patients à l’évolution des troubles.
Ce module de formation doit permettre aux participants d’acquérir les connaissances et compétences nécessaire à la mise en œuvre d’une prise en soin évolutive et adaptée.

Objectifs de la formation

  • Comprendre la maladie de Huntington, son évolution et ses conséquences sur la personne.
  • Mettre en œuvre un accompagnement adapté en fonction de l’évolution des troubles.
  • Développer une approche relationnelle adaptée notamment face aux troubles psychiatriques et comportementaux.
  • Favoriser le partage des expériences et la coordination des pratiques entre les différents professionnels.
PRÉSENTATION DES CARACTÉRISTIQUES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON :

Les maladies neurodégénératives :

  • Présentation des caractéristiques d’une maladie neurodégénérative
  • Données épidémiologiques.
  • Critères de diagnostic.

Généralités sur la maladie de Huntington :

  • Définition et présentation.
  • Données épidémiologiques.
  • Description et origine de la maladie.

Des symptômes variables d’une personne à une autre :

  • Des mouvements involontaires anormaux, tels que des secousses, des torsions et des mouvements saccadés (chorée)
  • Des troubles de l’équilibre et de la coordination
  • Des changements de personnalité, tels que l’irritabilité, la perte de motivation, l’apathie et l’apparition de troubles psychiatriques comme l’anxiété, la dépression, les idées délirantes.
  • Des troubles cognitifs de la mémoire, de la pensée et du raisonnement
  • Des difficultés à parler et à avaler.
  • Les autres troubles possibles.

Les conséquences de la maladie sur la vie de la personne :

  • Les conséquences physiques et sur la vie quotidienne.
  • Les conséquences cognitives.
  • Les conséquences psychologiques et psychiatriques.
  • Les conséquences sur la vie sociale et relationnelle.

Caractéristiques de l’évolution de la maladie de Huntington :

  • Le stade présymptomatique.
  • Le stade précoce.
  • Le stade intermédiaire.
  • Le stade avancé.
  • Le stade final.

Les traitements médicamenteux et non médicamenteux pour soulager les symptômes :

  • Les antipsychotiques pour traiter les symptômes comportementaux.
  • Les antidépresseurs.
  • Les médicaments qui bloquent la dopamine pour limiter les mouvements involontaires.
  • Les médicaments qui augmentent la dopamine pour limiter la rigidité.
  • L’approche non médicamenteuse comme la physiothérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie.
L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES PAR UNE MALADIE DE HUNTINGTON EN FONCTION DE L’ÉVOLUTION DES TROUBLES :

Les principes de base :

  • La réponse aux besoins biopsychosociaux du patient.
  • Les grands principes de l’accompagnement.
  • Le respect de la dignité de la personne et le maintien de son autonomie.

La gestion des mouvements choréiques :

  • La sécurisation du lieu de vie.
  • L’adaptation de l’environnement.
  • La non-recommandation de l’utilisation de la contention

La gestion des troubles de la déglutition et du risque de dénutrition :

  • Le principe d’évaluation du risque de fausse route et d’équilibre nutritionnel.
  • Les éléments clés lors de la prise et de l’aide aux repas.
  • L’adaptation de la texture de l’alimentation et l’enrichissement.
  • Réflexion sur les conditions et critères de mise ne place d’une sonde de gastrostomie (GPE)

La gestion des autres troubles fréquents avec l’évolution de la maladie :

  • L’évaluation et la prise en charge des douleurs.
  • Le soulagement des troubles digestifs et salivaires.
  • La gestion du bruxisme.
  • La vigilance face à l’apparition et le traitement des troubles végétatifs.
  • La réflexion sur la fin de vie et les directives anticipées.
L’ADAPTATION DE L’APPROCHE RELATIONNELLE ET LA GESTION DES TROUBLES PSYCHIATRIQUES DES PERSONNES ATTEINTES PAR UNE MALADIE DE HUNTINGTON :

Les éléments clés de la communication et de l’approche relationnelle :

  • La communication verbale et non verbale.
  • L’empathie et l’écoute active.
  • L’utilisation de supports à la communication (pictogrammes, désignation à choix multiples…)
  • L’importance du non verbal dans la communication avec un patient atteint de la maladie de Huntington.
  • L’aspect fondamental de l’intégration des familles dans la prise en soin du patient.

La gestion de l’agressivité, de l’irritabilité et de l’inflexibilité :

  • La recherche des facteurs déclencheurs.
  • Les attitudes verbales et non verbales à favoriser.
  • La sécurisation émotionnelle du patient.
  • La nécessité de mettre en place des routines et de les respecter.
  • La souplesse au niveau de la réalisation des soins.

La gestion des troubles anxiodépressifs :

  • Les attitudes verbales et non verbales à favoriser.
  • La recherche des signes d’affects dépressifs chez les patients non communiquant.

La gestion des troubles psychotiques :

  • L’approche individuelle et collective face aux idées délirantes.
  • Les attitudes verbales et non verbales à favoriser face aux hallucinations.
LE DÉVELOPPEMENT D’UNE APPROCHE PLURIPROFESSIONNELLE ET INDIVIDUALISÉE DES PATIENTS ATTEINTS PAR UNE MALADIE DE HUNTINGTON :

Le partage des pratiques et la collaboration entre les différents intervenants :

  • Le rôle de chaque professionnel et la place de la rééducation (notamment kinésithérapie et orthophonie)
  • La transmission d’informations et la collaboration entre les différents professionnels.
  • Les transferts en structure de soins aigus.

Le développement d’un plan de soins évolutif et individualisé :

  • L’évaluation initiale et continue.
  • L’identification des objectifs et des actions à mettre en œuvre.
  • L’anticipation et la réflexion concernant la fin de vie.
  • La co-construction du plan de soins avec le patient et sa famille.

Profil des participants

Cette formation concerne l’ensemble des professionnels amenés à travailler auprès de personnes atteintes par une maladie de Huntington.

Modalités pédagogiques

Les méthodes pédagogiques retenues pour ce module de formation sont les suivantes :

  • Exposé théorique participatif.
  • Échanges et discussions avec les apprenants pour faciliter la compréhension et la mémorisation des informations.
  • Études de cas pratiques pour aider les apprenants à appliquer leurs connaissances dans des situations concrètes.
  • Utilisation de supports pédagogiques variés (vidéos, articles, etc.) pour favoriser l’apprentissage.

Cette action de formation comprend deux phases d’évaluation : une évaluation initiale des attentes et des connaissances au début de la formation, et une évaluation finale de la qualité et des connaissances acquises à la fin de la formation.

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14 pers. max
14h (2 jours)
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