PRÉSENTATION DES CARACTÉRISTIQUES DE LA MALADIE DE CHARCOT :
Les spécificités des maladies neurologiques et neurodégénératives :
- Similitude et différenciation entre maladie neurologique et neurodégénérative.
- Données épidémiologiques.
- Critères de diagnostic.
Généralités sur la maladie de Charcot :
- Définition et présentation.
- Données épidémiologiques.
- Description et origine de la maladie.
Les symptômes cliniques de la maladie de Charcot :
- Faiblesse musculaire.
- Spasticité.
- Contractions musculaires involontaires.
- Atrophie musculaire.
- Fatigue.
- Trouble du sommeil.
- Crampes musculaires.
- Douleur.
- Troubles de l’élocution et de la déglutition.
- Troubles respiratoires.
L’impact de la maladie sur la vie des personnes :
- Les conséquences physiques et sur la gestion de la vie quotidienne.
- Les conséquences psychologiques possibles : de l’adaptation à la dépression et au risque suicidaire.
- L’impact social, familial et professionnel de la maladie.
Les caractéristiques de l’évolution de la SLA :
- Une évolution très variable d’une personne à l’autre.
- La phase pré-symptomatique.
- La phase de début des symptômes.
- La phase avancée de la maladie.
Les traitements médicamenteux de la maladie de Charcot :
- Riluzole : médicament qui ralentit la progression de la maladie.
- Ventilation assistée : pour aider à respirer en cas de difficultés respiratoires.
- Les traitements des autres symptômes (anxiolytique, antalgique, antidépresseur…).
LES BESOINS SPÉCIFIQUES DANS LA MALADIE DE CHARCOT ET LES MODALITÉS DE REPONSE À CES BESOINS :
Introduction à la notion de besoin :
- Présentation de la notion de besoin.
- Les besoins biopsychosociaux.
- Les différentes classifications de la notion de besoin.
L’identification et la réponse aux besoins spécifiques chez les personnes atteintes par une maladie de Charcot :
- Les besoins médicaux (mise en place d’un suivi médical régulier notamment avec neurologue, coordination des différentes intervenants paramédicaux…)
- Les besoins en équipements et matériels adaptés à l’évolution de la maladie (aide à la respiration, fauteuil roulant…)
- L’aide et l’accompagnement dans certains actes de la vie quotidienne (l’adaptation de l’accompagnement aux capacités de la personne…)
- Le soutien et la prise en charge psychologique (intervention psychologue, soutien au quotidien…)
- Le maintien des relations sociales (favoriser les visites, impliquer les personnes dans des activités sociales…).
- Les besoins en matière de communication (utilisation de dispositifs d’assistance à la communication…)
- Les besoins en matière de planification selon les critères d’évolution de la maladie (planification des soins, directives anticipées…)
La gestion des symptômes et la prévention des risques liés à la maladie de Charcot :
- La gestion des troubles de la déglutition et de la prévention des risques de fausses routes.
- La gestion médicamenteuse (principe de prise des antalgiques) et non médicamenteuse (kinésiologie, physiologie, ostéopathie…) de la douleur.
- La planification des activités et des temps de repos pour mieux gérer la fatigue.
- Le soutien respiratoire (exercices de respiration, appareil ventilatoire non invasif…).
L’APPROCHE RELATIONNELLE ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES D’UNE MALADIE DE CHARCOT :
Les principaux troubles de la communication dans la SLA :
- La difficulté d’élocution.
- La dysarthrie et dysphonie.
- La dysphagie et ses répercussions sur la capacité à s’exprimer verbalement.
- De l’aphasie progressive primaire à la perte de la capacité à s’exprimer oralement.
Les éléments clés de la communication et de l’approche relationnelle :
- Les principes de base de la communication.
- Les notions d’empathie et d’écoute active.
- Le respect de la personne dans sa dignité, son autonomie et ses choix.
- L’intégration et le soutien des familles.
Les techniques de communication et l’approche relationnelle à favoriser :
- L’importance d’un langage claire, précis et respectueux.
- L’utilisation de supports à la communication (pictogrammes, tableau de communication…)
- Les aides à la communication augmentative et alternative (CAA).
- L’importance de la communication non verbale.
Le rôle des professionnels afin de faciliter une prise de décision médicale éclairée de la part de la personne :
- Comment les soignants peuvent aider les patients à comprendre leurs options de traitement.
- Le rôle des professionnels dans l’explication des implications des différentes options.
- L’importance de respecter l’autonomie du patient dans la prise de décision.
- Les techniques pour gérer les conflits ou les désaccords qui peuvent survenir dans le processus de prise de décision.
LE TRAVAIL EN EQUIPE PLURI PROFESSIONNELLE ET LA MISE EN PLACE D’UNE PRISE EN SOIN COORDONNÉE ET PERSONNALISÉE :
Présentation de l’importance de la collaboration entre les différents professionnels :
- Présentation du rôle des différents professionnels de santé (médecin, infirmier, ergothérapeute, kinésithérapeute, etc.).
- Le rôle des orthophonistes dans l’évaluation des besoins de communication et la recommandation d’outils appropriés.
- Le partage des compétences et connaissances de chaque professionnel.
- L’importance du partage d’informations entre les professionnels de santé pour garantir que tous les membres de l’équipe disposent des dernières informations sur l’état du patient
La mise en place d’un projet de soin et d’accompagnement personnalisé et adapté :
- La prise en compte des symptômes et de leurs évolutions.
- La recherche de consentement éclairé de la part de la personne.
- La proposition d’activités adaptés aux souhaits et capacités de la personne.
- La mise en œuvre de stratégies de planification et de priorisation des soins et activités.